નવી દિલ્હી: જો માણસ લાંબા સમય સુધી ઉભા રહે તો તેમના પગ દુખવા લાગે છે. મળતી માહિતી મુજબ પોલેન્ડની (Poland) 32 વર્ષની મહિલા (Women) છેલ્લા 30 વર્ષથી બેસી નથી. તે ઊભી રહી શકે છે અથવા સૂઈ શકે છે, પણ બેસી શક્તી નથી. તેણે બધા કામ ઉભા રહીને કરવા પડે છે અને તે રોજિંદા કાર્યો માટે અન્ય ઉપર આઘાર રાખે છે. આ મહિલા એક દુર્લભ રોગથી (Disease) પીડિત છે, જેના કારણે તે બેસી શક્તી નથી.
આ 32 વર્ષીય મહિલાનું નામ જોઆના ક્લિચ છે, જે પોલેન્ડની રહેવાસી છે. જોઆના એક દુર્લભ બીમારીથી પીડિત છે, જેનું નામ સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી (Spinal muscular atrophy) છે. તેને આ રોગ 3 જનીનોના (MYH7, RYR1 અને CFL2) પરિવર્તનને કારણે થઈ છે. જેને કારણે તે જ્યારે બેસવાનો પ્રયત્ન કરે ત્યારે જોઆનાને અસહ્ય પીડા થાય છે, તેથી તેણે બેસવાનો પ્રયાસ પણ કર્યો નથી.
એક ઈન્ટરવ્યુ દરમિયાન જોઆનાએ જણાવ્યું હતું કે જ્યારે તે 1-2 વર્ષની હતી ત્યારે તેની માતાએ તેને એક વખત બેસાડવાનો પ્રયાસ કર્યો હતો. તેણે વઘુમાં જણાવ્યું હતું કે ફક્ત સીધા વ્હીલચેરની મદદથી ઊભી રહી શકે છે અથવા સૂઇ શકે છે. જોઆના 21 વર્ષની ઉંમર સુધી તેના તમામ કામ જાતે કરી શકતી હતી, પરંતુ ઉંમર સાથે હવે તેણે બીજા ઉપર આધાર રાખવો પડે છે. જોઆનાએ જણાવ્યું હતું કે આ બીમારીને કારણે તેનું વજન પણ સતત વધતું રહે છે. થોડા સમય પહેલા તેનું વજન 10 કિલો વધી ગયું હતું જેના કારણે જોઆનાની સ્થિત વધુ લથળતી થઈ હતી. જોઆનાએ વજન ઘટાડ્યું હતું છતાં તેની હાલત હજુ નાજુક છે.
મળતી માહિતી મુજબ જોઆના GoFundMe દ્વારા પૈસા જમા કરી રહી છે, જેથી તે સર્જરી કરાવી શકે. તે સર્જરી જોઆનાના સ્નાયુઓને મજબૂત બનાવશે કે જે તેના જીવનને સરળ બનાવશે. જો કે આ સર્જરીમાં મૃત્યુનું જોખમ છે, પરંતુ આવી જિંદગી જીવવા કરતાં જોખમ ઉઠાવવું વધુ સારું છે તેવું જોઆનાએ જણાવ્યું હતું. સ્નાતક થયા પછી યુકે જઈ જોઆનાએ થોડો સમય સરકારી નોકરી પણ કરી. પરંતુ જ્યારે જોઆના તેના બોયફ્રેન્ડ સાથે ઈંગ્લેન્ડ ગઈ ત્યારે તેને ત્યાં નેઈલ ટેક્નિશિયન આર્ટિસ્ટ તરીકે બ્યુટી બિઝનેસ કર્યો. તે સમયે જોઆના સતત 15 કલાક ઊભી રહેતી હતી.
